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차별로 고통, 치료·권리 보장 뇌전증지원법 제정돼야

에이블뉴스, 기사작성일 : 2020-03-11 13:17:18
뇌전증지원법 제정 촉구 내용이 담긴 청와대 국민청원 게시글.ⓒ홈페이지 캡쳐 에이블포토로 보기 뇌전증지원법 제정 촉구 내용이 담긴 청와대 국민청원 게시글.ⓒ홈페이지 캡쳐
뇌전증환자 사회적 낙인으로 인하여 더 이상 차별과 편견을 받지 않도록 ‘뇌전증지원법’ 제정을 촉구합니다”

최근 청와대 국민청원 게시판에 뇌전증지원법 제정을 촉구하는 청원이 올라와 화제다. 청원인은 “국민 한 사람으로서 차별받지 않고 최소한의 권리를 보장받을 수 있도록” 법 제정에 동참해달라고 호소했다. 이 청원은 오는 4월 5일까지 진행되며, 11일 오후1시 기준 1만2732명이 참여한 상태다.

뇌전증은 과거 ‘간질’로 불렸던 병으로, 신경세포의 전기적 방전으로 인하여 갑자기 이상 감각, 경련, 의식 소실, 기억 상실, 쓰러짐, 이상 행동 등 다양한 증상이 반복적으로 나타나는 만성적인 질환입니다.

전 세계적으로 5천만 명, 국내에만 최소 40만 명 이상이 치료 받고 있는 매우 흔한 질환이지만, 발작 등이 나타나는 질병의 특성 상 경제활동에 어려움을 겪고 있으며, 사회적 편견과 낙인이 심하여 교육, 결혼, 대인관계 등 정상적인 사회생활을 하는데 있어서도 사회적으로 많은 차별과 제약을 받고 있습니다.“


청원인은 “많은 뇌전증 환우들이 직장이나 사회에서 불이익을 받을지도 모른다는 두려움 때문에 자신의 질병을 감추고 생활하는 것을 볼 수 있다”면서 “뇌전증은 약물치료를 통해 70% 이상의 환자들은 정상적인 생활이 가능하고, 1년동안 증상이 나타나는 시간은 다 합쳐도 20분이 채 되지 않으며, 약을 복용하면 발작이 조절된다”고 설명했다.
 
사람희망 금천장애인자립생활센터가 서울시중증장애인자립생활센터 지원 사업 일환으로 지난해 3월 26일 홈플러스 금천점 앞에서 “퍼플데이” 캠페인을 진행했다.ⓒ에이블뉴스DB 에이블포토로 보기 사람희망 금천장애인자립생활센터가 서울시중증장애인자립생활센터 지원 사업 일환으로 지난해 3월 26일 홈플러스 금천점 앞에서 “퍼플데이” 캠페인을 진행했다.ⓒ에이블뉴스DB
뇌전증 복합장애를 가진 환우들의 경우, 장애인시설이나 재활시설을 이용하려고 해도, 그 안에서 뇌전증을 갖고 있다는 이유만으로 또 다른 이중 차별을 겪게 된다.

결국 시설을 이용하려고 하면 뇌전증이라는 질병을 갖고 있다는 사실이 드러나게 하지 않도록 늘 전전긍긍 하면서 숨기고 또 숨길 수 밖에 없는 현실이라는 것.

뇌전증을 가지고 있는 환우 뿐만 아니라 그 환우를 돌보고 있는 가족 내에서도 우울감이 상당이 높게 나타나고, 자존감도 많이 낮아져 있습니다. 이러한 것이 과연 우리 환우와 가족들의 잘못이라고 치부 되어야 할까요? 우리 환우와 가족들이 참고 감내해야 하는 문제인 것일까요?”

뇌전증지원법(뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률)은 뇌전증 환자에 대한 지원, 인식개선 및 차별방지 등에 관한 정책을 종합적으로 수립, 시행함으로써 뇌전증으로 인한 개인적 고통과 사회적 부담을 감소시키고 국민 건강증진 및 복지향상에 이바지 하고자 제정을 준비 중인 법안이다.
 
2015년 방영된 ‘응답하라 1988’ 장면 중 하나.ⓒ방송캡쳐 에이블포토로 보기 2015년 방영된 ‘응답하라 1988’ 장면 중 하나.ⓒ방송캡쳐
청원인은 “뇌전증지원법이 제정이 되면 환우들이 뇌전증을 갖고 있다는 이유로 취업, 학업, 사회활동에 차별받지 않을 수 있고, 뇌전증 치료 때문에 발생하는 경제적 어려움에 대해 국가의 도움을 받을 수 있으며, 심한 뇌전증 장애환우들을 위한 보호-위탁시설의 설립이 가능해진다”면서 “전국 거점 뇌전증 전문센터의 설립으로 뇌전증 환자들이 좀 더 전문적이고 체계적인 최첨단 치료뇌전증에 대한 편견과 오해가 개선된다”고 제정의 이유를 밝혔다.

뇌전증 환우들의 건강을 국가가 책임질 수 있도록! 뇌전증 지원법 제정을 촉구합니다. 뇌전증 환우의 권익 신장 및 사회적 인식은 정부의 체계적인 지원 없이는 실현이 불가능합니다.

국민 한 사람으로서 차별받지 않고 최소한의 권리를 보장받을 수 있도록, 40만 뇌전증 환우들이 치료를 받으면서도 심리적으로 위축되지 않고 건강한 일상생활을 하면서 보다 나은 진료 환경을 제공 받을 수 있도록, 그리고 좀 더 나은 사회 환경을 만들어 나갈 수 있도록 뇌전증 지원법 제정에 대한 청원에 많은 동참 부탁드립니다. “


한편, 이 청원 링크는 https://www1.president.go.kr/petitions/586400 이다.

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이슬기 기자 (lovelys@ablenews.co.kr)


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